Welcome dans ma vie d'EndoFibroWarrior ! ♥

L’idée est vraiment d’imager nos ressentis afin que chacun puisse comprendre notre pathologie...

La fatigue chronique :

La fatigue chronique : Elle se caractérise par un état de fatigue intense, dès le réveil de la personne atteinte. Pour imager, un(e) fibromyalgique qui se réveille peut-être apparenté à un réveil d’un parent d’un nouveau-né, ou à un réveil suite à une anesthésie générale, et que durant le sommeil il aurait été frappé sur plusieurs parties du corps (plus ou moins fortement selon les nuits)...

L’hypersensibilité +++

L’hypersensibilité +++ : Elle démultiplie les ressentis aux températures, aux odeurs, à la lumière, aux bruits, aux goûts, au contact de la peau, et surtout aux émotions (j’ai souvent tendance à dire qu’une personne atteintes de l’endo ou la fibro ressent les émotions, positives ou négatives, fois 1000 par rapport à une personne non atteinte ou que l’on pousse un bouton de réglage vers le maximum des ressentis)

Les douleurs chroniques

Les douleurs chroniques : Ce sont des douleurs plus ou moins intenses, qui durent plus ou moins longtemps, pouvant survenir à n’importe quel endroit du corps, jours et nuits, et qui accompagnent le quotidien. Pour imager, parfois ça peut aller simplement d’une douleur légère (ex : piqûre de moustique), à des douleurs intenses (ex : contractions intenses/coups de couteau) ; et cela peut avoir une durée très variable (de quelques secondes à plusieurs mois/années). 

Les pics de crise 

Les pics de crise :  Lorsqu’une personne Endo / Fibro est en « crise », il/elle peut être amené(e) à ne plus pouvoir bouger, ne plus pouvoir travailler, ou ne plus pouvoir effectuer les tâches quotidiennes. 

Chaque jour est différent, et la forme, la douleur et la sensibilité varient.

Pour imager, chaque jour, on se réveille avec un pourcentage de sa forme, et chaque tâche effectuée réduira ce pourcentage tant il demande de la force ou de la concentration. Arrivé à un moment de la journée, si le pourcentage est vidé, la personne peut se retrouver à ne plus rien pouvoir faire. Pour exemple, le jour A, elle se réveillera avec 50% de forme, le jour B avec 80% donc elle pourra faire plus de choses, le jour C, elle peut se réveiller avec 10% et ne pourra donc rien faire de la journée afin de se préserver et ainsi pouvoir effectuer ses tâches vitales (se nourrir, aller aux wc, réfléchir ou se laver).

Si l’on ne se lève pas, c’est qu’on ne le peut pas, ce n’est pas une question de volonté, ni de feignantise, c’est physiquement impossible. De la même manière que fonctionne le frein à main de la voiture : quand le frein à main est mis, la tête (le moteur) tourne mais le corps (la voiture) ne peut pas bouger. Cela arrive souvent lorsque l’on persiste et insiste à vouloir aller à fond, tout faire, tout gérer sans écouter les signaux de limite. Ainsi le corps et la tête tirent le frein à main et disent stop. 

Le Handicap Invisible

80% des handicaps sont invisibles... La Fibromyalgie et l’Endométriose sont des pathologies handicapantes mais cela ne se voit pas forcément visuellement...

Quasiment chaque matin nous revêtons le masque du “sourire”, mais à l’intérieur de nous se déroule une guerre d’inflammations en tout genre...

Tout au long de la journée, on se retient de dire “aie”, ou de souffler pour supporter les douleurs qui se déroulent à l’intérieur de nous.

Non nous n’avons pas un bras cassé qui est dans un plâtre visible, non nous n’avons pas de bleus qui expliquent nos douleurs, non on a pas 80 ans mais on peut marcher avec une canne, non nous n’avons pas visuellement des marteaux sur le ventre, oui nous avons dormi cette nuit mais nous sommes encore fatigué(e)s au réveil...

Oui hier on allait bien, on était plutôt en forme et on a fait pleins de choses; et oui aujourd’hui je suis mal, j’ai des difficultés à marcher, je suis épuisé(e); et oui peut-être que demain je serais à nouveau en forme ou alors au fond du lit en boule...

Ce n’est pas parce que cela ne se voit pas que les maladies ne sont pas là. Quand quelqu’un vous dit je ne vais pas bien, il ne l’invente pas, soutenez-le (la)!!!

L'Isolement social

Avec la fatigue et la douleur qui varient d’un jour à l’autre et d’un moment à l’autre, on est souvent dans l’inconnu quant au lendemain. Ainsi, il nous est difficile de programmer des sorties, des soirées, ou encore des activités avec nos proches ne sachant pas comment on va être et si on va pouvoir assurer le programme au moment voulu...

Les proches, amis, famille, ayant du mal à comprendre les différents aspects des pathologies ainsi que nos ressentis, peuvent être maladroits dans leurs propos quand nous les appelons pour modifier ou annuler un rendez-vous...

Le masque que l’on s’efforce d’avoir en société peut aussi nous fatiguer. Ainsi pour éviter l’incompréhension, les regards accusateurs de simuler, les paroles blessantes, la culpabilité de devoir décaler ou annuler le programme, ou encore devoir se justifier amène à s’isoler fortement des autres....

Une personne atteinte de ces pathologies peut facilement s’isoler involontairement!!!

La Peur de Manger

La Fibromyalgie et l’Endométriose sont des pathologies inflammatoires. Il est donc régulier que suivant ce que l’on mange, cela peut nous provoquer des douleurs, de la fatigue quasi immédiate, une crise ou encore “L’Endo-belly” plus connu sous l’appellation de “ventre gonflé... 

Cette situation entraîne chez nous une “inquiétude” concernant les aliments que l’on ingère en se demandant si on va le “payer”...

Ainsi, lors des repas hors de chez nous, pour éviter le ventre de femme enceinte, les questions déplacées ou encore les éventuelles retombées de la maladie, et très souvent par méconnaissance, nous faisons très souvent attention à ce que nous mangeons et hésitons parfois à nous faire plaisir...

Vos suggestions

N’hésitez pas à me donner des idées en m’envoyant un message via Whatsapp au 06.22.40.65.26 pour publier de nouveaux ressentis concernant nos pathologies...