La Fibromyalgie
Classifiée maladie distincte par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1992, affecterai en France environ 2% à 5 % de la population (soit environ entre 1,3 et 3,3 millions de personnes), dont 80% seraient des femmes (selon la DGS – chiffres datant de 2016), pouvant toucher toutes tranches d’âge, de l’enfant à la personne âgée, ainsi que toutes catégories sociaux professionnelles… Cependant, les chiffres sont peu fiables tant le diagnostic est compliqué à établir.
Qu'est-ce que c'est ?
Pathologie dite « orpheline par extension » (elle n’a pas encore de traitement médical adapté mais elle n’est pas rare), elle se caractérise par des douleurs chroniques, une fatigue intense et par une grande difficulté à effectuer des tâches anodines du quotidien. Elle est reconnue par la Commission Européenne de la Santé comme « maladie grave conduisant au handicap », et sur la fiche descriptive de la pathologie de l’assurance maladie comme affection diminuant les capacités à effectuer des activités quotidiennes…
La Fibromyalgie est un état clinique qui relèverait en priorité d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et de la neurotransmission ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. Elle peut engendrer une centaine de symptômes pouvant toucher les fibromyalgiques de différentes manières.
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Comment se déclenche t'elle ?
A l’origine d’un déclenchement d’une Fibromyalgie, on suppose une prédisposition génétique se combinant à des facteurs défavorables (traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains). L’ensemble engendre un état de stress non géré, le système neurologique étant saturé répond mal, et induit cette atteinte chronique. Pour vulgariser la chose, le cerveau disjoncte comme un compteur électrique le ferait pour une surcharge.
Durant mes recherches, je me suis aperçue que bien souvent, la Fibromyalgie se déclenchait dès lors que les domaines physiques, psychiques et psychologiques subissaient un important traumatisme lié à un accident, une opération, une infection virale ou bactérienne importante, un évènement de vie personnelle, professionnelle ou sociale, induisant une surcharge générale au cerveau et au corps, sans limite de durée. Et qu’ensuite, les « crises de fibromyalgie » survenaient dès qu’un évènement traumatique supplémentaire, ou un effort physique bien trop important, ou une situation néfaste du quotidien (manque de sommeil, surstimulation, surmenage, alcool, médicaments, alimentation inflammatoire etc..) prenaient place.
Quels sont les symptômes ?
La Fibromyalgie peut entrainer une centaine de symptômes. Chaque personne touchée par la Fibromyalgie présentera sa version propre de la pathologie : tel ou tel symptôme, à échelle et fréquence variable. Parmi la centaine de symptômes, on en distingue 3 prépondérants et similaires à tous :
• La fatigue chronique
Elle se caractérise par un état de fatigue intense, dès le réveil de la personne atteinte. Pour imager, un(e) fibromyalgique qui se réveille peut-être apparenté à un réveil d’un parent d’un nouveau-né, ou à un réveil suite à une anesthésie générale, et que durant le sommeil il aurait été frappé sur plusieurs parties du corps (plus ou moins fortement selon les nuits).
• L'hypersensibilité +++
La pathologie entraine souvent une hypersensibilité générale : aux températures, aux odeurs, à la lumière, aux bruits, aux goûts, au contact de la peau, et surtout aux émotions (j’ai souvent tendance à dire qu’une personne fibromyalgique ressent les émotions, positives ou négatives, fois 1000 par rapport à une personne non atteinte).
• Les douleurs chroniques
Ce sont des douleurs plus ou moins intenses, qui durent plus ou moins longtemps, pouvant survenir à n’importe quel endroit du corps, jours et nuits, et qui accompagnent le quotidien de chaque fibromyalgique. Pour imager, parfois ça peut aller simplement d’une douleur légère (ex : piqûre de moustique), à des douleurs intenses (ex : contractions intenses/coups de couteau) ; et cela peut avoir une durée très variable (de quelques secondes à plusieurs mois/années).
Si vous souhaitez lire la fiche complète des symptômes, vous pouvez :
Consulter l'article sur le Blog :
Ou
Télécharger directement le document :
Comment est établi le diagnostic ?
Le diagnostic de la Fibromyalgie est un diagnostic dit « par défaut ». C’est-à-dire qu’il n’est posé qu’une fois que l’on a effectué tout genre de tests et d’analyses et que rien d’autre n’a été trouvé. Il existe quelques tests tels que le test WPI (points de Yunus), le questionnaire FiRST, ainsi que le QIF qui permettent de confirmer le diagnostic et d’évaluer l’impact qu’a la maladie sur le patient, mais rien de plus concret pour le moment.
Nombreux sont les médecins, caisses de CPAM, MDPH et centres anti-douleurs « fibrosceptiques » à ne pas croire, reconnaître, connaître, ou comprendre la pathologie. C’est la conséquence au fait qu’actuellement aucune analyse médicale concrète n’explique et ne décèle la maladie.
Pour beaucoup de fibrosceptiques (dont les médecins peuvent faire partie), la Fibromyalgie serait une maladie de fainéant. Or selon différentes études, c’est une pathologie qui atteint majoritairement des personnes hyperactives, dont le seuil de résistance à la douleur est nettement supérieur à celui d’une personne non atteinte ! Une autre légende raconte que ce serait une pathologie qui viendrait d’un problème psychosomatique. Mais plusieurs recherches à ce jour démontrent bien le contraire. Il est important de pointer du doigt l'impact émotionnel et le choc psychologique qui touchent les patients lors de diverses consultations médicales. Ils ne sont que peu écoutés, peu compris, parfois jugés... Pendant toute la période d'errance et de recherche médicale, ils entendent des noms de maladies possibles, s'inquiètent, ou baissent les bras. Parfois les mots utilisés par l'encadrement médical peuvent être lourds de conséquences. C'est pourquoi, il faut accompagner les patients avec écoute et bienveillance...
Pour celles et ceux que cela intéresse, le site de la CPAM a mis en ligne un kit d’aide au diagnostic et à la prise en charge de la Fibromyalgie établi par des professionnels de santé :
Bien que, dans mon ressenti, et face à la réalité de la pathologie, il manque d'éléments ; je pense que c’est un bon début dans l’information accessible à tous. Il a bien évolué en 5 ans depuis le début de mes recherches. C'est pourquoi, j'ai moi-même crée un questionnaire complet, regroupant tous les questionnaires d'aide au diagnostic de la Fibromyalgie développés par des professionnels de santé dans le monde entier ainsi que tous les éléments nécessaire à l'analyse du terrain du patient. Il est utile pour moi lors de vos consultations, mais il peut également servir aux médecins qui vous suivent pour aider au diagnostic, vous comprendre, et vous accompagner au mieux dans votre parcours de santé. J'ai pour cela écrit une lettre afin que ceux-ci comprennent l'utilisation du questionnaire et des tableaux d'aide au diagnostic. Vous pourrez donc la joindre au questionnaire :
Il serait nécessaire, utile et efficace, d’avoir un accompagnement global, médical, pour le/la personne atteinte mais aussi pour l’entourage, des conseils pour le quotidien, les bons gestes à adopter, afin de se sentir soutenus et que tout le monde trouve sa place et retrouve un quotidien « vivable » et quasi « normal ». Pour le moment ce n’est pas encore proposé, mais j'œuvre chaque jour pour cela. De plus, concernant le diagnostic, il ne faut pas perdre espoir, d’autres pays sont sur des essais clinique et auraient peut-être trouvé un marqueur diagnostiquant la Fibromyalgie avec une prise de sang. Affaire à suivre !
Comment cela se présente ?
Lorsqu’un(e) Fibromyalgique est en « crise », il/elle peut être amené(e) à ne plus pouvoir bouger, ne plus pouvoir travailler, ou ne plus pouvoir effectuer les tâches quotidiennes. Chaque jour est différent, et la forme, la douleur et la sensibilité varient. Pour imager, chaque jour, le Fibromyalgique se réveille avec un pourcentage de sa forme, et chaque tâche effectuée réduira ce pourcentage tant il demande de la force ou de la concentration. Arrivé à un moment de la journée, si le pourcentage est vidé, la personne peut se retrouver à ne plus rien pouvoir faire. Pour exemple, le jour A, elle se réveillera avec 50% de forme, le jour B avec 80% donc elle pourra faire plus de choses, le jour C, elle peut se réveiller avec 10% et ne pourra donc rien faire de la journée afin de se préserver et ainsi pouvoir effectuer ses tâches vitales (se nourrir, aller aux wc, réfléchir ou se laver). Si un(e) Fibromyalgique ne se lève pas, c’est qu’il/elle ne peut pas, ce n’est pas une question de volonté, ni de feignantise, c’est physiquement impossible. De la même manière que fonctionne le frein à main de la voiture : quand le frein à main est mis, la tête (le moteur) tourne mais le corps (la voiture) ne peut pas bouger. Cela arrive souvent lorsque l’on persiste et insiste à vouloir aller à fond, tout faire, tout gérer sans écouter les signaux de limite. Ainsi le corps et la tête tirent le frein à main et disent stop....
Il faut également parler du choc physique et émotionnel que provoque cette maladie. J’entends par là que, premièrement, la période avant « diagnostic » est un passage très compliqué, car c’est une pathologie qui ne se voit pas. Une fois le sourire affiché (le masque), la fatigue intense, les douleurs, sans parler des autres symptômes, ne se voient pas. Il est courant d’entendre « mais tu es debout, ça a l’air d’aller » etc... Et côté médical, les analyses médicales ne révèlent rien, les médecins soupçonnent tout et rien, puis dès lors que la médecine traditionnelle n’a pas de réponse, et que c’est traditionnellement greffé à un(e) Fibromyalgique non reconnue, il est dit « C’est dans votre tête » ou « C’est juste une dépression » ou « Un petit séjour en psy vous reposera et tout ira mieux » …. Vous n’imaginez pas la violence de ces mots quand les Fibromyalgiques, eux, vivent réellement avec cette fatigue et ces douleurs.
Ensuite (1 à 10 ans après), par déduction, par cagnardise ou par connaissance, et que l’on a enfin un médecin qui se donne la peine de le dire, ils annoncent « Vous êtes fibromyalgique !». Vient ensuite, suivant les connaissances du médecin, le traditionnel, « c’est une pathologie qui ne se soigne pas/ qui n’a pas de traitement », « contactez le centre anti-douleur » (2 à 3 ans d’attente), ou le « seuls les antidépresseurs en traitement de fond fonctionnent… ». Voilà des informations faciles à digérer.
Puis vient l’annonce aux proches, famille et amis, qui parfois soutiennent le/la Fibromyalgique depuis le début sans le savoir, ou qui bien souvent critiquent ces personnes depuis les premières semaines. Plusieurs réactions se présentent : les inquiétudes et questionnements, les sceptiques par mauvaises connaissances, les soutiens. Il n’est pas sans oublier les conjoint(e)s, maris/femmes, et compagnons de vie, qui n’ont aucun accompagnement non plus pour eux, très peu souvent informés, qui peuvent fuir par peur, ou rester présents, parfois garde malade ou parfois d’un grand soutien…
Et dans tout ça, le/la Fibromyalgique doit faire le « deuil » de la personne qu’elle était (forte et pleine d’énergie), de ce changement d’identité personnelle, c’est brutal. Heureusement, chacun(e) passera par son chemin de l’acceptation et de résilience. Mais ce chemin n’est jamais simple pour un(e) Fibromyalgique qui était plein d’entrain avec une vie à cent à l’heure.
Des solutions ?
Actuellement en 2025, la Fibromyalgie ne bénéficie pas d'un traitement qui soigne la pathologie. Elle n'a pas non plus de traitement dédié à la soulager. Pour le moment, les prescriptions données par les médecins sont plus ou moins réduites à quelques médicaments agissants sur des symptômes précis ou inhibant les réactions psychiques de la maladie...
Parmi les traitements, les 1ers médicaments donnés et les plus prescrits sont des antidouleurs ou anti-inflammatoires: Doliprane, Ibuprofène, Codéine, Aspirine... Voir lors de crises importantes et très exceptionnellement: Le Tramadol ou l'Opium...
Concernant les "traitements adaptés", on note les antidépresseurs : Le Cymbalta (Duloxétine), Le Milnacipran, La Venlaxafine utiles dans les troubles de l'humeur mais ils agiraient aussi sur la douleur...
On note aussi les médicaments antiépileptiques : Le LYRICA (Prégabaline), la Gabapentine, le Topiramate qui agiraient sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau
Ou encore des médicaments antimigraineux : Le Metoprolol, le Propranolol, le Topiramate, La Valproate de sodium qui soulageraient les crises migraineuses
Parfois, les médecins prescrivent également des séances de kinésithérapie, Le TENS (électrostimulation), ou encore des rendez-vous avec des rhumatologues...
Il est important de prendre en compte que chaque médicament vous apportera peut-être un mieux dans vos symptômes, mais qu'il y a aussi différents effets secondaires qui peuvent être engendrés..
Attention: les traitements ne vous sont indiqués qu'à titre informatif de ce qui est prescrit aujourd'hui, et que chaque médecin vous donnera ce qu'il pense juste au vue de vos analyses et de votre état de santé ! Je tiens également à préciser qu'en aucun cas je ne vous conseille ou conseillerais tel ou tel traitement médicamenteux et n'apporterais aucunement de conseil médical... Mon travail vient en complément de la médecine traditionnelle, et apporte un travail de fond avec des solutions naturelles et mécaniques. Si vous souhaitez en savoir plus ou prendre rendez-vous, établissez un premier contact :
06.22.40.65.26 soins.emoi@gmail.com
Il existe des solutions pour se sentir mieux, vivre avec la pathologie, et avoir un quotidien quasi « normal ». Les médicaments qui sont donnés ne sont pas toujours la bonne solution, cependant, ils peuvent être bénéfiques pour certaines personnes (l’avis médical de votre médecin reste primordial). Selon moi, un bon remaniement de l’hygiène de vie passant par le sommeil, l’activité physique, la gestion du stress mais surtout l’alimentation et la micronutrition, peuvent déjà aider à alléger les douleurs. En combinant avec un protocole simple à appliquer au quotidien, et en mélangeant médecines traditionnelles (kiné, ostéo, rhumato, etc…) et médecines secondaires (naturopathie, acupression, réflexologie, médecine chinoise, massothérapie, etc…) ; le quotidien peut être relativement plus vivable ♥
